Dobrodelni sklad Eksena za otroke z redkimi boleznimi

28.02.2018

Dan redkih bolezni spremlja geslo Redek dan za posebne ljudi.

Danes je svetovni dan redkih boleznih. V Šentjurju ga bodo obeležili z otvoritvijo dobrodelnega Sklada Viljem Julijan. Pobudnik ustanovitve sklada je Gregor Bezenšek, bolj znan kot SoulGreg Artist, ki ga je k temu spodbudila redka in neozdravljiva bolezen sina.

Za podporo otrokom in njihovim družinam
Redke bolezni so tiste, za katerimi zboli pet ali manj ljudi na 10 tisoč prebivalcev. Poznamo jih od 6 do 8 tisoč. V Sloveniji naj bi z redkimi boleznimi živelo okoli 120 tisoč ljudi. Dnevu redkih bolezni se bodo poklonili tudi v Šentjurju - z dobrodelnim dogodkom pod pokroviteljstvom Izobraževalnega centra Eksena, na katerem bodo otvorili Sklad Viljema Julijana. Ustanovili so ga na pobudo Gregorja Bezenška, glasbenika z umetniškim imenom SoulGreg Artist, in Nine Bezenšek, ki sta starša 16-mesečnega Viljema Julijana z redko boleznijo gangliozidozo GM1. Kot pravi Bezenšek, je ta bolezen smrtonosna, zanjo ni zdravila, zato ima Viljem po napovedih zdravnikov pred seboj največ samo nekaj mesecev življenja. Ker mlada starša razumeta stisko ljudi, ki se soočajo z redkimi bolezni, sta se odločila za odprtje dobrodelnega sklada, namenjenega zbiranju sredstev, ki jih bodo podarili otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam. Sklad Vilijema Julijana bodo otvorili s premiero videospota skladbe, ki ga je za svojega sina Julijana Viljema v najtežjih trenutkih borbe za njegovo življenje napisal oče, glasbenik SoulGreg Artist. Podrobneje mu prisluhnite v spodnjem posnetku. Prireditev bo ob 18-ih v Izobraževalnem centru Eksena v Šentjurju.(SP)

Bezenšek o bolezni in skladu Viljema Julijana




Štajerski val v sliki