december 23, 2022

Zbiralna akcija za operacijo male borke Eve

V Društvu Viljem Julijan so začeli zbiralno akcijo za deklico Evo, ki ima težko redko bolezen. Starši ji želijo omogočiti posebno operacijo v ZDA, s katero bo imela novo priložnost za življenje - tudi to, da bo lahko samostojno hodila. Operacija je samoplačniška, z ostalimi stroški stane 100 tisoč evrov.

Operacija bo dala Evi priložnost, da bo lahko samostojno hodila. (Foto: Društvo Viljem Julijan)

Eva se bori in klubuje svoji bolezni
Društvo Viljem Julijan organizira zbiralno akcijo za malo borko Evo, za katero želijo zbrati denar za kritje stroškov zdravljenja v ZDA. „4-letna Eva iz Maribora ima hudo redko gentsko bolezen, hipomielinizacijsko levkodistrofijo tipa 9, ki prizadene možgane. Eva ima zaradi bolezni razvojni zaostanek, a je zelo vesela in radostna punčka, ki neverjetno kljubuje svoji bolezni in s svojo borbenostjo kljub diagnozi napreduje na vseh področjih, začela je celo izgovarjati besede. Največ težav pa ji povzroča hoja, saj kljub velikim naporom zaradi spastičnosti nogic pri svoji starosti ne more samostojno hoditi,“ razlaga predsednik društva Viljem Julijan Nejc Jelen. Dodaja, da je družina deklice našla možnost operacije vrhunskega kirurga dr. Parka iz St. Louis Children’s Hospital v ZDA, ki bi njuni hčerki omogočil možnost zdravljenja, tudi, da bi lahko samostojno hodila. Operacija pa je samoplačniška in si je starša ne moreta privoščiti, zato so v društvu Viljem Julijan na prošnjo Evinih staršev začeli zbiralno akcijo, razlaga Nejc Jelen.



Največ težav Evi povzroča hoja, saj zaradi spastičnosti nogic ne more hoditi. (Društvo Viljem Julijan)

Operacija z zdravljenjem 100 tisoč evrov
Strošek operacije znaša 65 tisoč evrov, skupaj s stroški poti in tritedenskega bivanja v ZDA ter terapij, ki jih bo Eva potrebovala v letih po operaciji pa starša za Evo potrebujeta 100 tisoč evrov. Dr. Park je Evi nedavno odobril operacijo, ki jo bo Eva imela že v mesecu aprilu naslednje leto. Ker bo potrebno operacijo poravnati že do sredine februarja naslednje leto, je potrebno, da sredstva zberemo čim prej, pojasnjuje Jelen.

Za operacijo male borke Eve v ZDA lahko prispevate z SMS donacijo s ključno besedo EVA5 na številko 1919 in prispevate 5 evrov ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 1004 8660 136, sklic SI00 007700 in namen »Za Evo«. Društvo Viljem Julijan ima status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS. (SP)


Eva s svojo borbenostjo kljub hudi diagnozi dobro klubuje bolezni, pravijo v društvu Viljem. (Foto: Društvo Viljem)