april 12, 2023

Za pisanko za Karolino zbrali 75 tisoč evrov donacij

V velikonočni praznični dobrodelni akciji »Pisanka za Karolino« so v Društvu Viljem Julijan za razvoj genskega zdravljenja za Karolino zbrali kar 75 tisoč evrov donacij. Skupaj so doslej za deklico, ki ima smrtonosno redko bolezen Cockayne sindrom – tip B, do sedaj skupno zbrali že 675 tisoč evrov donacij.

Gensko zdravljenje je edina možnost, s katero lahko pri deklici zaustavijo napredovanje njene težke genetske bolezni in ji s tem rešijo življenje.(Foto: Društvo Viljem Julijan)

Odziv ljudi velikodušen, zbrati želijo 2 milijona
4-letna deklica Karolina zaradi svoje redke bolezni, Cockayne sindroma tipa B ali bolezni hitrega staranja, potrebuje gensko zdravljenje. Bolezen je napredujoča, povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj 12 let, zato je za Karolino čas zelo pomemben dejavnik. Z razvojem zdravila bi lahko zaustavili napredovanje bolezni in Karolini rešili življenje, zato v Društvu Viljem Julijan skupaj s starši upajo, da jim bo čimprej uspelo zbrati potreben znesek. »Neskončno sva hvaležna za izjemno dobrodelnost ljudi iz vse Slovenije, ki so Karolini za darilo za pisanko namenili tako izjemno vsoto donacij. Presrečna sva, da je odziv ljudi tako prekrasen in velikodušen in da zbiralna akcija poteka tako dobro. Tisočkrat hvala vsakemu, ki je za najino deklico prispeval donacijo,« pravita njena starša Sabina in Borut Lavrič.

 Za razvoj zdravila za hudo bolno Karolino so doslej zbrali že 675 tisoč evrov, za razvoj genskega zdravljenja pa bi bila potrebna dva milijona. (Foto: Društvo Viljem Julijan)

Za razvoj zdravila ni komercialnega interesa
Cockayne sindrom – tip B je zelo redka bolezen, zato za razvoj zdravila ni ekonomskega interesa. “To je tragična plat te bolezni, ki je zelo redka. S to boleznijo se v povprečju rodi en otrok na 1,8 milijona otrok. To pomeni, da se vsako leto v Evropski Uniji in ZDA s to boleznijo rodi okrog 13 otrok. Posledično v svetu trenutno živi od nekaj sto do nekaj tisoč otrok s to boleznijo,' razlaga Nejc Jelen predsednik Društva Viljem Julijan. Dodaja, da razvoj genskega zdravljenja že izvajajo raziskovalne skupine v ZDA in na Portugalskem, prvi rezultati raziskav pa so vzpodbudni. Z zbiralno akcijo bodo v društvu Viljem Julijan nadaljevali, vse dokler ne bodo zbrali dveh milijonov, ki jih potrebujejo za kritje stroškov razvoja zdravila. Za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen »Za Karolino«. (SP)
Karolina ima smrtonosno prirojeno redko bolezen, ki ji lahko z razvojem zdravila rešimo življenje. (Foto: Društvo Viljem Julijan)
(Foto: Društvo Viljem Julijan)